К редким относят заболевания, частота встречаемости которых составляет примерно 1:2000 и менее. Большинство в этой области пациентов немало испытали в поисках правильного диагноза и лечения.
Большая часть редких болезней – генетические и, следовательно, хронические.
По оценкам Европейской организации по редким заболеваниям (EURORDIS), как минимум 80% редких болезней имеет связанные с ними генетические отклонения.
Что делать, если у ребенка редкое заболевание? Первое, на что нужно направить усилия – это квалифицированная постановка диагноза: наследственное заболевание или ненаследственное. Ведь заболевание может быть гематологического, онкологического, аутоиммунного, инфекционного или токсического происхождения. Далее – поиск медицинского центра и квалифицированного специалиста для лечения редкого заболевания.
Центр диагностики и лечения редких заболеваний при институте нейрогенетики на севере Германии, открытый в 2013 г., состоит из врачей и ученых различных специальностей, ориентированных на обследование и лечение таких пациентов. Центр условно разделен на четыре подразделения: нейрогенетические заболевания, такие как наследуемый синдром Паркинсона, хорея Хантингтона, дистония; генетические синдромы, связанные с задержками умственного развития; врожденные нарушения гормонального развития, в частности полового созревания; редкие дерматологические заболевания, в частности аутоимунный буллезный дерматит.
Диагностика и терапия редких заболеваний, с которыми практические врачи подчас сталкиваются раз за свою практику, требует тесного взаимодействия экспертов различных дисциплин и наличия разнопрофильной современной медицинской аппаратуры.
Центр диагностики и лечения редких заболеваний принимает пациентов с неясными диагнозами со всего мира.

Уточнить информацию можно по телефонам:
в Гамбурге +49 40 229 41 90;
в Москве +7 495 998 73 03.

LUNO-Med
РОССИЯ
123610, г. Москва, Краснопресненская наб.,12, офис 1148.
Тел.: +7 495 998 73 03.
info@luno-med.de
www.luno-med.ru

GERMANY
D-20095, Hamburg, Ferdinandstrasse, 25-27.
Тел.: +49 40 229419-0, Факс: +49 40 229419-19.